agenesia corpo calloso, malattie rare

Riconoscimento malattia rara, RNG150

Come saprete, grazie alla nostra associazione l’ACC e PCC sono state riconosciute come malattia rara, codice RNG150, ‘ AGENESIA/DISGENESIA DEL CORPO CALLOSO IN FORMA ISOLATA O SINDROMICA; Categoria Diagnostica: MALFORMAZIONI CONGENITE, CROMOSOMOPATIE E SINDROMI GENETICHE.
Questo fa si che chi ne è affetto abbia diritto di esenzione, esenzione dalla partecipazione al costo per le prestazioni di assistenza sanitaria necessarie alla diagnosi, al trattamento, al monitoraggio ed alla prevenzione degli ulteriori aggravamenti della specifica malattia rara. L’esenzione per malattie rare deve essere richiesta al competente ufficio del distretto di residenza dietro presentazione del Certificato di Diagnosi di Malattia Rara.
Il Certificato di Diagnosi di Malattia Rara viene rilasciato dallo specialista di un Presidio di Rete individuato per la specifica malattia rara. Le prestazioni sanitarie che possono essere erogate in regime di esenzione sono quelle efficaci ed appropriate per il trattamento, il monitoraggio e la prevenzione degli ulteriori aggravamenti della specifica malattia rara. Infine, devono essere incluse nei Livelli Essenziali di Assistenza indicati dal Ministero della Salute.
L’attestato di esenzione per malattie rare viene rilasciato dal distretto di competenza territoriale.
per sapere quali sono i presidi preposti potete aprire il link del Centro Nazionale Malattie Rare
http://old.iss.it/cnmr/index.php?lang=1
qui cliccate rete Nazionale Malattie Rare http://old.iss.it/cnmr/index.php?lang=1 … 18&tipo=59
cliccate link malattie rare per regione http://old.iss.it/cnmr/index.php?lang=1 … 14&tipo=78
si apre l’elenco regionale, li cliccate Rete Regionale Malattie Rare, in alcune si apre una pagina in cui inserendo il codice RNG150 appare l’elenco dei Presidi regionali individuati per il codice di esenzione ove richiedere quanto sopra. In alcune regioni o non c’è in elenco il nostro codice o addirittura c’è solo un riferimento telefonico e mail: in questo caso è necessario chiamare il numero di telefono indicato, magari inviare in seguito una email.
Perché richiedere il riconoscimento nel caso abbia riconosciuto l’invalidità al 100%?
Se per fortuna i progressi dei nostri ragazzi speciali li portassero a non aver più gravità, indi perduta invalidità, o in parte, il riconoscimento della malattia fa si che tutte le diagnostiche, farmaci ecc siano completamente esenti e sembra sua utile anche per un futuro lavoro!

Inoltre:

– Il paziente che è già in carico in un centro deputato alla genetica della specifica malattia rara, per ottenere il documento di diagnosi può, previa telefonata, inoltrare la richiesta al Medico deputato che magari lo segue già per mail e poi ricevere il documento per posta, indi portarlo all’Asl o ASST o ….

– Se il paziente è in carico per genetica in altra regione lo richieda alla struttura che lo ha in carico e poi la porti nell’ufficio preposto della propria residenza!

– Se vostro figlio è maggiorenne e siete amministratori di sostegno, nel nostro caso alla richiesta per mail dovrete accludere il vostro codice fiscale e copia del vostro documento d’identità!

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