Associazione Anomalie Corpo Calloso Italia

Le prime dieci cose che ti suggeriamo d’imparare quando scopri che tuo figlio avrà una malformazione del corpo calloso

1. NESSUNO PUÒ PREDIRE IL FUTURO
Nessuno ti potrà dire quale sarà il viaggio del tuo bimbo. Mentre è molto importante avere indicazioni dai medici e terapisti, persino loro non potranno dirti esattamente come il bambino si svilupperà. Viaggerete insieme.

2. L’ATTESA È IMPEGNATIVA
Dopo la diagnosi e nei primi anni può essere difficile aspettare di vedere lo sviluppo di tuo figlio. Il non sapere e l’incertezza sono faticosi. Saprai di più con il tempo.

3. COSTRUITE UNA BUONA SQUADRA
Fai in modo di aver un buon rapporto con i sanitari che ti seguono, specialmente con il NPI, il pediatra e chi può aiutarti a coordinare le terapie per il bambino. Se senti che non danno ascolto ai tuoi dubbi non aver paura di cercare una seconda opportunità.

4. INTERVENTO PRECOCE
Tuo figlio potrebbe riscrivere lo schema delle tappe della crescita. Un collegamento con i servizi per terapie precoci possono aiutare tutti i bambini a massimizzare lo sviluppo cerebrale. Può essere utile conoscere i sostegni che offre lo Stato ai disabili.

5. RIPETIZIONI
Le malformazioni del CC danno sintomi e problematiche diverse in ciascun soggetto. La velocità dei processi mentali potrebbe essere compromessa. La ripetizione aiuta l’apprendimento. Se alla prima non riescono prova e riprova ancora.

6. ESSERE COINVOLTI
Partecipare, essere attivi, lasciarsi coinvolgere. Non sentirti impotente perché tuo figlio crescerà con i suoi tempi. Non fare confronti tra il tuo e gli altri bambini. (Questo è difficile!). trova persone e gruppi affini.

7. SOSTEGNO
Unisciti ad ASSACCI. Unisciti a gruppi social, dove tu possa trovare altre famiglie con bambini e adulti che abbiano malformazioni del CC che possono offrire comprensione e supporto morale tra pari.

8. GENITORIALITÀ
Fare il genitore può essere difficile. Anche senza la sfida di una malattia rara. La presunzione del genitore perfetto è irrealistica. Non c’è un solo modo per essere genitore, ma esistono migliaia di modi per essere un genitore veramente in gamba. Potrebbero esserci giorni bui, abbi cura di te e trova sostegno quando ne hai necessità.

9. SII GENTILE CON TE STESSO
Sappi che non farai nulla di sbagliato. Lascia andare i sensi di colpa o di vergogna. Sii gentile con te stesso, trova la gioia in tuo figlio e nella famiglia. È un viaggio fantastico e l’amore per tuo figlio supererà qualsiasi cosa tu possa immaginare.

10. GODITI TUO FIGLIO
Soprattutto, goditi tuo figlio e festeggia i suoi successi. La loro infanzia passa così velocemente. A detta di molti adulti ACC, gli animali domestici e la musica sono segreti aggiuntivi per il successo.

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  1. Giovanna

    Come posso contattare genitori con i bimbi che hanno il corpo calloso?

    • Anna

      Se intende i genitori dell’associazione abbiamo un gruppo Facebook però accettiamo solo iscrizioni di persone che hanno ricevuto la diagnosi loro stesse, genitori o al massimo fratelli e sorelle

      • Giovanna

        Ho mandato l’iscrizione via Facebook ma ancora non sono nel gruppo, potreste accettare la richiesta?

        • Anna

          Certamente, dovrebbe però cortesemente accettare le condizioni del gruppo così come le è già stato segnalato dai nostri collaboratori. Grazie mille

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