1. È UNA COSA PERSONALE È la tua diagnosi, non permettere a nessuno di sminuirti o ignorare te o la diagnosi. Puoi aver imparato ad essere molto bravo a convivere con eventuali mancanze e adattarti al mondo. Rivolgiti al medico di famiglia e trova altre persone che ti ascoltino e lavorino con te. Non devi giustificarti di nulla, mai.

2. UNA MALFORMAZIONE DEL CC PUÒ ESSERE UNA DISABILITÀ INVISIBILE Spesso gli altri giudicano la disabilità in base a quello che vedono. Non permettere alle persone di ignorare i tuoi problemi e non lasciarti influenzare dai loro pregiudizi. Impara a conoscere ciò che è connesso alla malformazione del CC e comprendi profondamente le tue capacità e i tuoi problemi.

3. NON SEI SOLO C’è una comunità, ci sono molti altri adulti con malformazioni del CC. Comunità on line e gruppi di sostegno offrono collegamenti e convegni. Diventa membro di ASSACCI e aggiornati. Unisciti a qualche gruppo FB di adulti.

4. LEGGI SULLA DISABILITÀ Dopo la diagnosi, documenta l’impatto che la malformazione del CC abbia avuto sulla tua vita, relazioni accurate di professionisti, referti (RM, TAC ecc.) sosterranno le tue richieste. Cerchi risposte, domanda e confrontati con altri con i tuoi problemi, chiedi come impostare ricerche, potresti non trovare velocemente risposte soddisfacenti, non arrenderti.

5. GRUPPI DI SOSTEGNO Trovare sostegno non termina con l’ottenimento di una 104/invalidità, o con il partecipare ad ASSACCI. Nella tua area geografica Gruppi possono metterti in contatto con persone che abbiano i tuoi stessi interessi. Molti gruppi sono on line, fai una ricerca.

6. LAVORO Se hai un lavoro è una tua scelta comunicare o no la tua diagnosi, talvolta aprirsi crea una maggior comprensione, altre volte no. Puoi dover informare il datore di lavoro circa eventuali rischi medici collegati alla malformazione, come l’epilessia. Il tuo datore di lavoro non deve discriminarti a causa della tua condizione. Chiedi ad un medico di fiducia di scrivere una relazione ove è spiegata nel miglior modo possibile la tua situazione. Le agenzie per l’impiego potranno aiutarti a preparati e a trovare il lavoro giusto per te.

7. ISTRUZIONE L’istruzione può essere facilitata dalla collaborazione di un professionista. Molti istituti e facoltà hanno un gruppo di sostegno alla disabilità, possono aiutarti a completare gli studi che desideri conseguire. Registrati per tempo e chiedi delle verifiche periodiche, essi tengono al tuo successo.

8. AMICIZIE Non puoi cambiare quello che sei. Stai con le persone che ti accettano per te stesso. Diffondi le notizie che hai quando e se lo desideri. Un problema con le abilità sociali può renderti più difficile instaurare rapporti con gli altri, per questo cerca consigli che possano aiutarti a sviluppare queste competenze. Trova un buon medico di famiglia che ti sostenga nel trovare gli aiuti necessari. Se desideri avere figli fai un consulto genetico, potrai, forse, determinare se la tua malformazione sia trasmissibile o meno geneticamente.

9. PUOI NON SENTIRTI DELLA TUA ETÀ ANAGRAFICA Puoi sentirti diverso rispetto alle persone della tua stessa età, percependoti più “piccolo”. Ciò potrebbe far parte di te e del tuo problema al CC. È una parte del tuo percorso. Tu sei chi devi essere e dove devi essere, sii orgoglioso di ogni tuo successo.

10. RICONOSCI IL TUO PERCORSO Hai fatto del tuo meglio. Hai raggiunto mete sorprendenti, spesso con sfide, oramai sai che puoi superare gli ostacoli. Ora hai una diagnosi, la conoscenza delle malformazioni del CC progredisce continuamente e fortificherà il tuo futuro.