Preferivo cercare topolino su web..

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In questo forum si parla di una rara condizione cerebrale che prende il nome di Agenesia del Corpo Calloso .... ma non solo.
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....papa'stefano

Preferivo cercare topolino su web..

Messaggio da ....papa'stefano »

Ciao a tutti quelli che incuriositi leggeranno..Mi presento sono Stefano papa' di Andrea (liguria) Ho trovato questo forum e mi sono iscritto
Penso vi debba dire il perche' :____ mio figlio ,causa CMV e' nato e tra le varie cose che lo accompagnano tramite RM e' uscito fuori disgenesia corpo calloso --gli manca il rostro ( il becco) e il resto delle parti appare assotigliato.
Ora mio figlio non sembra dare problemi di grossa entita' ha un anno e 3 mesi ,cammina, ride dice papa' ,mamma e imita il rumore delle auto quando gioca con le automobiline, ride ed e' governato dal buon umore...
l'unica cosa che lo contradistingue e' un ochietto strabico... dovuto chissa per quale motivo... il che quando ti guarda da idea di anormalita'' sopratutto a me che so' i retroscena....
il mio motivo e leggere sul vostro forum cose simili confrontare i vari fattori ed elaborarmi una spece di autodiagnosi per il futuro che ci attende,, sperando di riuscire a godermi qualche momento assieme alla mia famiglia im maniera spensierata... ho sempre per la testa paure e domande che non mi lasciano piu' vivere.... insomma da quello che ero ad oggi che son papa' sono molto cambiato e non tornero' piu' lo stesso...di prima...
tanto vale andare a vanti e mordere cultura ed esperienze vissute ,il piu' possibile per avere una giusta infarinatura...
spero di non essere in qualche modo sembrato troppo pignolo o paranoico o triste,, sono solo un po stanco... e da poco tenpo infondo che sono entrato nel problema...
per farvi capire l'RM ho chiesto io di farla perche per i medici il cmv era asintomatico... e non volevano procedere oltre.
il resto poi lo raccontero' in qualche post adatto dove poter spiegare nel dettaglio tutto aumentando le esperienze da leggere..
ciao..
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anna_roby
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Re: Preferivo cercare topolino su web..

Messaggio da anna_roby »

Ciao papà Stefano,
ti ho abilitato alla lettura e creato un post dedicato dove se te la senti puoi presentarti alla community:

http://www.agenesiacorpocallo.org/forum ... f=4&t=1338

Spero di rileggerti presto!

kisskiss
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L'impresa eccezionale, dammi retta, è essere normale. (Lucio Dalla)
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