IMPORTANTE
Regole del forum
In questo forum si parla di una rara condizione cerebrale che prende il nome di Agenesia del Corpo Calloso .... ma non solo.
Se siete interessati a discutere di disabilità, di scuola, di terapie, di ausili, e di tutto quello che riguarda i vostri figli, voi stessi o la vostra famiglia, vi invitiamo ad iscrivervi (tasto in alto a destra).
L'iscrizione è abbastanza semplice ed immediata: basta lasciarsi guidare dalle istruzioni che vi verranno fornite.
Dopo l'iscrizione dovrete aspettare che l'admin vi abiliti ad entrare, e nel frattempo rispondete alla mail che l'admin vi invierà indicando il motivo per cui siete interessati ad approfondire l'argomento Agenesia del Corpo Calloso.
Vi ricordo che NON sarete abilitati se non richiedete l'abilitazione alle admin appunto, scrivendo a agenesiacorpocalloso@hotmail.it
Una volta abilitati alla lettura il vostro messaggio di presentazione sarà inserito nella sezione "QUI MI PRESENTO" (ovviamente omettendo ogni dato che non volete rendere pubblico) perché crediamo che sia giusto far conoscere a questa piccola comunità virtuale da chi è frequentata e a chi ci rivolgiamo quando ci apriamo in riflessioni, pensieri e confidenze.
Speriamo di essere stati abbastanza chiari, per dubbi, difficoltà o altro scrivete nelle sezioni aperte.
Chi lascia messaggi nel forum di presentazione o in risposta a qualche discussione e decide successivamente di cancellarsi dal forum, NON può richiedere la cancellazione dei messaggi stessi.
È vietato pubblicare in altri forum o siti o blog il contenuto di informazioni presenti nelle sezioni private del nostro forum, senza il permesso dell'autore e di eventuali terzi coinvolti o citati nel messaggio.
Iscrivendoti al Forum presti esplicito consenso a questo regolamento e ti impegni a rispettarlo.
Il Regolamento può subire alcune modifiche per garantire un miglior funzionamento del forum stesso.
Le modifiche si intendono accettate automaticamente dagli utenti iscritti (anche se l'iscrizione è precedente alle modifiche); si invitano pertanto tutti gli utenti a tenersi aggiornati sugli eventuali cambiamenti, visitando periodicamente questa pagina.
Il nostro più caloroso benvenuto a tutti!!!
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IMPORTANTE
Per poter leggere e scrivere nel forum non basta essere registrati. Dovete rispondere alla mail che l'admin vi invierà indicando il motivo per cui siete interessati ad approfondire l'argomento Agenesia del Corpo Calloso e gli admin appena possibile procederanno con l'abilitazione e l'inserimento del vostro messaggio di presentazione nella sezione "QUI MI PRESENTO"
Oppure potete contattare le admin qui: agenesiacorpocalloso@hotmail.it
Oppure potete contattare le admin qui: agenesiacorpocalloso@hotmail.it
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Re: IMPORTANTE
CIAO A TUTTI.MI CHIAMO TITINA e sono la mama di CRISTIAN 13ani,che e stato diagnosticato quando aveva 2 anni ,con AGENESIA DEL CORPO CALLOSO.IO HO SCOPERTO solo a febraio il internet,e mi piacerebe far parte del vostro forum,per sapere le vostre esperienze,cosa avete fatto per i vostri figli....etc.se si puo fare di piu....grazie.mi abilitate?titina
Re: IMPORTANTE
CIAO A TUTTI.MI CHIAMO TITINA e sono la mama di CRISTIAN 13ani,che e stato diagnosticato quando aveva 2 anni ,con AGENESIA DEL CORPO CALLOSO.IO HO SCOPERTO solo a febraio il internet,e mi piacerebe far parte del vostro forum,per sapere le vostre esperienze,cosa avete fatto per i vostri figli....etc.se si puo fare di piu....grazie.mi abilitate?titina
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Re: IMPORTANTE
CIAO titina. Ti ho abilitata alla lettura e scrittura. Ho aperto anche una sezione dove potrai approfondire la tua presentazione qui: http://www.agenesiacorpocallo.org/forum ... ?f=4&t=359
Per entrare nel forum basterà che tu faccia il login inserendo nick e pass
Benarrivata!
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richiesta iscrizione
Ciao, siamo i genitori di un bimbo cui al 7° mese di gravidanza era stato diagnosticata una agenesia del corpo calloso e del setto pellucido.
All'epoca ci eravamo già iscritti al forum ed è stato prezioso l'aiuto che ci avete dato.
Poi, a causa confusione generale di quel periodo, dei capricci del nostro pc con perdita delle password
e della necessità di vivere la nascita di Giuseppe con la dovuta serenità,
abbiamo smesso di collegarci ad internet.
Oggi Giuseppe ha 5 mesi,
neanche ci spieghiamo come sia stato possibile,
ma davvero molto fortunatamente
le cose sembrano essersi messe a posto da sole.
Nelle indagini che abbiamo fatto le diagnosi sono andate via via migliorando
passando da:
- agenesia completa associata ad agenesia del setto pellucido
- agenesia parziale
- agenesia parziale con irregolarità
- assottigliamento del CC
- quasi normalità
Anche se abbiamno smesso di fare ulteriori indagini, oggi Giuseppe ci sembra
stare benissimo.
E siamo stati sicuramente molto fortunati.
Vi ringraziamo per l'aiuto ed il sostegno che ci avete dato.
Vorremmmo comunque continuare a far parte di questo meraviglioso forum.
I genitori di Giuppe
All'epoca ci eravamo già iscritti al forum ed è stato prezioso l'aiuto che ci avete dato.
Poi, a causa confusione generale di quel periodo, dei capricci del nostro pc con perdita delle password
e della necessità di vivere la nascita di Giuseppe con la dovuta serenità,
abbiamo smesso di collegarci ad internet.
Oggi Giuseppe ha 5 mesi,
neanche ci spieghiamo come sia stato possibile,
ma davvero molto fortunatamente
le cose sembrano essersi messe a posto da sole.
Nelle indagini che abbiamo fatto le diagnosi sono andate via via migliorando
passando da:
- agenesia completa associata ad agenesia del setto pellucido
- agenesia parziale
- agenesia parziale con irregolarità
- assottigliamento del CC
- quasi normalità
Anche se abbiamno smesso di fare ulteriori indagini, oggi Giuseppe ci sembra
stare benissimo.
E siamo stati sicuramente molto fortunati.
Vi ringraziamo per l'aiuto ed il sostegno che ci avete dato.
Vorremmmo comunque continuare a far parte di questo meraviglioso forum.
I genitori di Giuppe
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Re: IMPORTANTE
Ciao Giuppe e benvenuto
la tua presentazione l'abbiamo spostata qui: http://www.agenesiacorpocallo.org/forum ... ?f=4&t=382
speriamo di rileggerti prestissimo!
la tua presentazione l'abbiamo spostata qui: http://www.agenesiacorpocallo.org/forum ... ?f=4&t=382
speriamo di rileggerti prestissimo!
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Re: IMPORTANTE
Ciao Mary benvenuta,
se ci dici il motivo per cui sei interessata ad approfondire l'argomento Agenesia Corpo Calloso e ci fai una tua breve presentazione, ti attiviamo subito.
Grazie per la collaborazione
se ci dici il motivo per cui sei interessata ad approfondire l'argomento Agenesia Corpo Calloso e ci fai una tua breve presentazione, ti attiviamo subito.
Grazie per la collaborazione
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Re: IMPORTANTE
SOno il padre di un meraviglioso bimbo di un mese a cui è stata diagnosticata con una eco prenatale un'agenesia completa del corpo calloso. Con un rnm ad una settimana di vita la diagnosi è stata disgenesia del corpo calloso (sembra sia formato il ginocchio). Mi farebbe piacere ricevere consigli su come comportarmi.
ciao per il momento grazie
ciao per il momento grazie
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Re: IMPORTANTE
Ciao Roberto! Benvenuto a te ed al tuo meraviglioso cucciolino.
Ho aperto no spazio tutto tuo all'interno del forum qui: http://www.agenesiacorpocallo.org/forum ... ?f=4&t=471
Poi tu leggi e chiedi pure tutto quello che ti interessa sapere e ti aiuteremo ad orientarti nel forum.
Ora puoi entrare nel forum inserendo nick e pass
a presto
Ho aperto no spazio tutto tuo all'interno del forum qui: http://www.agenesiacorpocallo.org/forum ... ?f=4&t=471
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Re: IMPORTANTE
Ciao Elisa,
per essere abilitata devi fare una tua piccola presentazione indicando il motivo per cui sei interessata ad approfondire l'argomento Agenesia del CC. Puoi farlo qui in questo spazio aperto oppure mandando una mail ad agenesiacorpocalloso@hotmail.it
Grazie per la collaborazione
per essere abilitata devi fare una tua piccola presentazione indicando il motivo per cui sei interessata ad approfondire l'argomento Agenesia del CC. Puoi farlo qui in questo spazio aperto oppure mandando una mail ad agenesiacorpocalloso@hotmail.it
Grazie per la collaborazione
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Re: IMPORTANTE
ciao mi chiamo elisa sono la mamma di una ragazza di 16 anni con ritardo psicomotorio ed epilessia farmaco resistente ancora senza diagnosi vorrei scambiare delle opinioni con voi ciao elisa
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Re: IMPORTANTE
CIAO!!
Ho attivato il tuo account!
Ho anche aperto uno spazio nel forum tutto tuo dove potrai raccontarci tutto quello che vuoi!
http://www.agenesiacorpocallo.org/forum ... ?f=5&t=486
Benvenuta
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Benvenuta
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- Iscritto il: 25 mag 2009, 21:00
- La nostra storia: http://www.agenesiacorpocalloso.it/foru ... 4603#p4603
Re: IMPORTANTE
grazie a tutti
Re: IMPORTANTE
Buongiorno sono Alessandro il ragazzo di Alenka, 35 anni, alla quale è stata diagnosticata un'agenesia del corpo calloso.Siamo qui per conscere ed approfondire questa patologia, grazie a tutti.
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- Contatta:
Re: IMPORTANTE
Ciao Sandro, benvenuti nel ns. forum.
Ho trovato negli utenti registrati ma non ancora abilitati il nick alenka74 ... suppongo siate voi. Ora siete abilitati, potete leggere tutte le nostre storie, chiedere ... ma soprattutto siamo molto curiosi di conoscere la storia di Alenka. Ho aperto uno spazio tutto vostro, nel quale potete scrivere: http://www.agenesiacorpocallo.org/forum ... ?f=4&t=495
Speriamo di rileggervi prestissimo
Un abbraccio
Ho trovato negli utenti registrati ma non ancora abilitati il nick alenka74 ... suppongo siate voi. Ora siete abilitati, potete leggere tutte le nostre storie, chiedere ... ma soprattutto siamo molto curiosi di conoscere la storia di Alenka. Ho aperto uno spazio tutto vostro, nel quale potete scrivere: http://www.agenesiacorpocallo.org/forum ... ?f=4&t=495
Speriamo di rileggervi prestissimo
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agenesia del setto pellucido
sono in attesa di una bimba alla 22° settimana. da pochi giorni è stata diagnosticata l'agenesia del setto pellucido, isolata. il resto del quadro clinico è nella norma. siamo spaventati: nessuno pare saperci dire quali deficit questa anomalia isolata, normalmente associata ad altre che sono state escluse, comporterà.
potete aiutarci?
potete aiutarci?
- mammavalemi
- Utente VIP
- Messaggi: 3266
- Iscritto il: 15 ott 2008, 9:07
- Diagnosi: C-ACC
- La nostra storia: PIETRO:
NATO NEL 2001
CON DIAGNOSI DI C-ACC
SINTOMATICO ... MA NON TROPPO :-)
http://www.agenesiacorpocalloso.it/foru ... p?f=4&t=33 - Località: LOMBARDIA
Re: IMPORTANTE
Cari amici, siete i benvenuti nel nostro forum.
Devi però fare l'iscrizione e dirmi con quale nick l'hai fatta. Puoi usare sempre kermit.
Dopodichè ti abilito alla lettura delle sezioni private del forum.
Devi però fare l'iscrizione e dirmi con quale nick l'hai fatta. Puoi usare sempre kermit.
Dopodichè ti abilito alla lettura delle sezioni private del forum.
ma tra la partenza e il traguardo
nel mezzo c'è tutto il resto
e tutto il resto è giorno dopo giorno
e giorno dopo giorno è
silenziosamente costruire
e costruire è potere e sapere
rinunciare alla perfezione
nel mezzo c'è tutto il resto
e tutto il resto è giorno dopo giorno
e giorno dopo giorno è
silenziosamente costruire
e costruire è potere e sapere
rinunciare alla perfezione
Re: IMPORTANTE
A luglio scorso mia sorella ha partorito una bellissima bambina di nome laura con un'agenesia parziale del corpo calloso I medici ci hanno informato che la piccola in futuro avrà un ritardo psicomotorio.