E’ nata l’Associazione Anomalie Corpo Calloso Italia (ASSACCI odv), associazione di volontariato no profit, creata principalmente da un gruppo di genitori di bambini e ragazzi con anomalie del corpo calloso.
L’Associazione persegue fini di solidarietà sociale, in particolare si propone di:
• Promuovere e favorire l’incontro e lo scambio di esperienze tra genitori, familiari e persone con agenesia del corpo calloso (o ipoplasia, disgenesia o comunque difetti del corpo calloso sia in presenza di un quadro isolato che in presenza di una sindrome o di altre malformazioni)
• Promuovere in campo sociale e scientifico tutte le iniziative per la diagnosi e la ricerca delle cure più adatte per la sintomatologia provocata dalla malformazione
• Creare una rete di consulenti formata da medici, ricercatori, operatori sanitari, docenti e fisioterapisti, interessati alle problematiche legate alla malformazione, per realizzare una migliore assistenza generale
• Raccogliere quante più informazioni possibili sulle malformazioni riguardanti il corpo calloso
• Creare una banca dati delle persone affette dalla malformazione al fine di favorire la ricerca di cure adeguate
L’idea di dare vita a questa associazione, nasce dall’esperienza decennale maturata all’interno del forum di discussione ACC … ma non solo (www.assacci.it e www.assacci.it/forum).
Il forum da sempre si è posto come obiettivo quello di creare una rete di contatti tra genitori o anche adulti colpiti da questa rara condizione.
Negli ultimi anni l’impennata di iscrizioni, non solo di genitori, ma anche di medici, terapisti, insegnanti, studenti, segnale di un aumentato interesse, ci ha spinto ad “uscire” dalla rete, per far conoscere questa patologia anche al di fuori.
Chi fosse interessato a prendere contatti con l’Associazione può inviare una mail al seguente indirizzo: infoassacci@gmail.com