Hai appena scoperto che il tuo bambino ha una malformazione del corpo calloso. Ecco dieci consigli per le mamme in attesa:
1) SII PRO-ATTIVA Cerca medici di cui tu ti possa fidare e che ti ascoltino. Poni tutte le domande che ti vengono in mente. Scrivitele, non appena le pensi. Avrai diritto a chiedere un secondo parere, se lo riterrai necessario.
2) PUOI FARE UNA RISONANZA MAGNETICA O TEST GENETICI Le malformazioni al corpo calloso stanno diventando più facili da individuare in utero con le ecografie prenatali. Le immagini di una risonanza magnetica confermeranno la diagnosi. Questa potrà essere pre o post natale. Con i test genetici, può aiutare a identificare se si tratta di una agenesia isolata o associata ad una sindrome. Sappi che i test genetici potrebbero non essere risolutivi.
3) ABBI UN PROGETTO PER LA NASCITA Sviluppa un progetto di nascita con il reparto di neonatologia che hai scelto. Esprimi i tuoi desideri e qualsiasi preoccupazione. Ricorda che le cose non sempre vanno come progettato e che la salute tua e del tuo bambino vengono prima di ogni altra cosa.
4) ASPETTA E VEDI Le malformazioni del corpo calloso sono uno spettro. È difficile prevedere la prognosi del tuo bambino. I medici hanno l’obbligo di spiegare ogni scenario possibile, ma non possono sapere come sarà il tuo bambino, quali sintomi presenterà. Sii preparata. Mai dire mai.
5) INTERVENTO PRECOCE Il maggior sviluppo del cervello avviene nei primi 1000 giorni dopo il concepimento. Preparati cercando e contattando specialisti e terapisti nella tua zona.
6) ORGANIZZAZIONI CHE AIUTANO Ci sono associazioni che possono aiutarti come: ASSACCI odv (www.assacci.it), AusDoCC, NODCC and Corpal. Queste aiutano i contatti tra famiglie o soggetti con malformazioni del corpo calloso.
7) LE ESPERIENZE DI VITA AIUTANO Può essere di sostegno confrontarsi con un gruppo di aiuto. L’esperienza vissuta è preziosa. Il cameratismo di un’associazione di aiuto, di un gruppo social fornisce un luogo sicuro per porre tante domande, condividere storie con persone che possono realmente capire.
8) NIENTE SENSI DI COLPA Non sentirti in colpa. I genitori spesso si colpevolizzano qualora le cose non vadano come progettato. Le emozioni possono correre e puoi aver bisogno di concederti un po’ di tempo per lavorare su di loro. In moltissimi casi una malformazione del corpo calloso è semplicemente qualcosa che non potevi prevenire.
9) ABBI CURA DI TE La cura di sé è importante. Questo potrebbe essere un periodo difficile per te, con molte informazioni e molte incertezze da elaborare. Cerca un sostegno, un aiuto. Se puoi partecipa ad un gruppo social che si occupa di malformazioni del corpo calloso.
10) INCONTRERAI SFIDE Amerai il tuo bimbo. Potranno esserci sfide, ma le gestirai. Se stai considerando le opzioni per questa gravidanza, farai la scelta corretta per te e la tua famiglia
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