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Comunicato stampa terzo convegno Assacci

Terzo Convegno ASSACCI

Si svolgerà sabato 28 settembre 2019 a Genova.

Nel corso del convegno si affronteranno sia aspetti scientifici sia burocratici.

Dopo i saluti del Presidente Annalisa Orsi, sarà ospite un responsabile del Patronato INCA-CGIL per spiegare alle famiglie i diritti delle persone affette da questa rara anomalia, spesso invalidi invisibili, ma persone con necessità speciali.

Interverrà, poi, il professor Flavio Fogarolo, esperto di inclusione scolastica. È stato per diversi anni referente per la disabilità e i Disturbi Specifici dell’Apprendimento presso l’Ufficio Scolastico Territoriale di Vicenza. Si occupa di normativa e didattica per l’inclusione, gestisce il gruppo Facebook: Normativa Inclusione e collabora con Erickson come autore e nella progettazione di strumenti compensativi e giochi didattici/educativi.

A chiusura della mattinata interverrà la dottoressa Maria Savina Severino, dirigente medico presso la Neuroradiologia dell’Istituto Scientifico Giannina Gaslini di Genova.

È stata invitata quale docente a numerosi corsi e congressi a valenza nazionale e internazionale. La dottoressa tratterà del significato che hanno le cisti intraemisferiche se associate a dimorfismi del corpo calloso, un tema di grande interesse per molte persone affette da queste anomalia.

Dopo la condivisione di un pranzo a buffet si ascolteranno le testimonianza di due adulti agenesici, che racconteranno le loro esperienze di vita.

Un momento di condivisione precederà la conclusione del convegno.

Informazioni:

ASSACCI

Salita Belvedere 16/7

Tel. 3891212774

www.assacci.it

infoassacci@gmail.com

Sabato 28 settembre 2019,

Biblioteca De Amicis di Genova Porto Antico 

Magazzini del Cotone 1° Modulo 2° piano,

Con il patrocinio di:

Assemblea straordinaria e nuovo direttivo

Cari soci e amici, 
giovedì 27 giugno 2019, si è svolta l’assemblea dei soci della nostra associazione. Come risulta anche dalla convocazione, sono stati ovviamente coinvolti solo i soci in regola con il tesseramento! Abbiamo anticipato i tempi, a settembre sarebbe decaduto il direttivo, ma l’attuale statuto andava adeguato alla nuova normativa e così l’organo di amministrazione è stato anch’esso rinnovato.

Sono stati eletti sei consiglieri, Luciana di Piacenza, Annalisa e Sunti di Genova, Beppe di Bologna, Mario di Genova e Nicola di Desenzano del Garda. Nel corso della riunione è stata nominato Presidente di Assacci Annalisa e Vicepresidente Beppe! 
Ed ora in marcia verso il convegno!

Riconoscimento malattia rara, RNG150

Come saprete, grazie alla nostra associazione l’ACC e PCC sono state riconosciute come malattia rara, codice RNG150, ‘ AGENESIA/DISGENESIA DEL CORPO CALLOSO IN FORMA ISOLATA O SINDROMICA; Categoria Diagnostica: MALFORMAZIONI CONGENITE, CROMOSOMOPATIE E SINDROMI GENETICHE.
Questo fa si che chi ne è affetto abbia diritto di esenzione, esenzione dalla partecipazione al costo per le prestazioni di assistenza sanitaria necessarie alla diagnosi, al trattamento, al monitoraggio ed alla prevenzione degli ulteriori aggravamenti della specifica malattia rara. L’esenzione per malattie rare deve essere richiesta al competente ufficio del distretto di residenza dietro presentazione del Certificato di Diagnosi di Malattia Rara.
Il Certificato di Diagnosi di Malattia Rara viene rilasciato dallo specialista di un Presidio di Rete individuato per la specifica malattia rara. Le prestazioni sanitarie che possono essere erogate in regime di esenzione sono quelle efficaci ed appropriate per il trattamento, il monitoraggio e la prevenzione degli ulteriori aggravamenti della specifica malattia rara. Infine, devono essere incluse nei Livelli Essenziali di Assistenza indicati dal Ministero della Salute.
L’attestato di esenzione per malattie rare viene rilasciato dal distretto di competenza territoriale.
per sapere quali sono i presidi preposti potete aprire il link del Centro Nazionale Malattie Rare
http://old.iss.it/cnmr/index.php?lang=1
qui cliccate rete Nazionale Malattie Rare http://old.iss.it/cnmr/index.php?lang=1 … 18&tipo=59
cliccate link malattie rare per regione http://old.iss.it/cnmr/index.php?lang=1 … 14&tipo=78
si apre l’elenco regionale, li cliccate Rete Regionale Malattie Rare, in alcune si apre una pagina in cui inserendo il codice RNG150 appare l’elenco dei Presidi regionali individuati per il codice di esenzione ove richiedere quanto sopra. In alcune regioni o non c’è in elenco il nostro codice o addirittura c’è solo un riferimento telefonico e mail: in questo caso è necessario chiamare il numero di telefono indicato, magari inviare in seguito una email.
Perché richiedere il riconoscimento nel caso abbia riconosciuto l’invalidità al 100%?
Se per fortuna i progressi dei nostri ragazzi speciali li portassero a non aver più gravità, indi perduta invalidità, o in parte, il riconoscimento della malattia fa si che tutte le diagnostiche, farmaci ecc siano completamente esenti e sembra sua utile anche per un futuro lavoro!

Inoltre:

– Il paziente che è già in carico in un centro deputato alla genetica della specifica malattia rara, per ottenere il documento di diagnosi può, previa telefonata, inoltrare la richiesta al Medico deputato che magari lo segue già per mail e poi ricevere il documento per posta, indi portarlo all’Asl o ASST o ….

– Se il paziente è in carico per genetica in altra regione lo richieda alla struttura che lo ha in carico e poi la porti nell’ufficio preposto della propria residenza!

– Se vostro figlio è maggiorenne e siete amministratori di sostegno, nel nostro caso alla richiesta per mail dovrete accludere il vostro codice fiscale e copia del vostro documento d’identità!

Celebrazione X Giornata delle Malattie Rare al Quirinale

Martedì 28 febbraio, nella persona del Presidente Mario Vallicelli, Assacci ha partecipato alla celebrazione della X Giornata delle Malattie Rare che si è svolta presso il Quirinale con l’intervento del Ministro della Salute e del Presidente della Repubblica.

Il Ministro ha accennato al fatto che, nella prossima Gazzetta Ufficiale, saranno pubblicati ufficialmente i nuovi LEA: ne attendiamo quindi con impazienza la divulgazione.

 

 

 

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