Associazione Assacci

Associazione Anomalie Corpo Calloso Italia

Dieci suggerimenti per le persone che hanno ricevuto una diagnosi di malformazione del corpo calloso in età adulta

  1. È UNA COSA PERSONALE

È la tua diagnosi. Non permettere a nessuno di sminuirti o ignorare te o la diagnosi. Puoi aver imparato ad essere molto bravo a convivere con eventuali mancanze e adattarti al mondo. Rivolgiti al medico di famiglia e trova altre persone che ti ascoltino e lavorino con te. Non devi giustificarti di nulla.

  1. UNA MALFORMAZIONE DEL CORPO CALLOSO PUÒ ESSERE UNA DISABILITÀ INVISIBILE

Spesso gli altri giudicano la disabilità in base a quello che vedono. Non permettere alle persone di ignorare i tuoi problemi e non lasciarti influenzare dai loro pregiudizi. Impara a conoscere ciò che è connesso alla malformazione del CC e comprendi profondamente le tue capacità e i tuoi problemi.

  1. NON SEI SOLO

C’è una comunità. In giro ci sono molti altri adulti con malformazioni del CC. Comunità on line e gruppi di sostegno offrono collegamenti e convegni. Diventa membro di ASSACCI e aggiornati. Unisciti a qualche gruppo FB di adulti.

  1. LEGGI SULLA DISABILITÀ

Dopo la diagnosi documenta l’impatto che la malformazione del CC abbia avuto sulla tua vita. Relazioni accurate di professionisti, referti (RM, TAC ecc.) sosterranno le tue richieste. Domanda ad altri con i tuoi problemi, come impostare le domande. Potresti dover provare più volte, non arrenderti.

  1. GRUPPI DI SOSTEGNO

Trovare sostegno non termina con l’ottenimento di una 104/invalidità, o con il partecipare ad ASSACCI. Gruppi nella tua area geografica possono metterti in contatto con persone che abbiano i tuoi stessi interessi. Ci sono molti gruppi on line.

  1. LAVORO

Se hai un lavoro è una tua scelta comunicare la tua diagnosi. Talvolta aprirsi crea una maggior comprensione. Talvolta no. Puoi dover informare il datore di lavoro circa eventuali rischi medici collegati alla malformazione, come l’epilessia. Il tuo datore di lavoro non deve discriminarti a causa della tua condizione. Chiedi ad un sanitario di fiducia di scrivere una relazione per spiegare meglio possibile la tua situazione. Le agenzie per l’impiego potranno aiutarti a preparati e a trovare il lavoro giusto per te.

  1. ISTRUZIONE

L’istruzione può essere facilitata da una relazione di un professionista. Molti istituti e facoltà hanno un gruppo di sostegno alla disabilità. Possono aiutarti a completare gli studi che desideri conseguire. Registrati per tempo e chiedi delle verifiche periodiche. Essi ci tengono al tuo successo.

  1. AMICIZIE

Non puoi cambiare quello che sei. Stai con le persone che ti accettano per te stesso. Diffondi le notizie che hai quando e se lo desideri. Un problema con le abilità sociali può renderti più difficile instaurare rapporti con gli altri. Per questo cerca consigli che possano aiutarti a sviluppare queste competenze.. Trova un buon medico di famiglia che ti sostenga nel trovare gli aiuti necessari. Se desideri avere figli fai un consulto genetico. Potrai, forse, determinare se la tua malformazione sia trasmissibile o meno geneticamente.

  1. PUOI NON SENTIRTI DELLA TUA ETÀ ANAGRAFICA

Puoi sentirti diverso rispetto alle persone della tua stessa età. Puoi percepirti più “piccolo”. Ciò potrebbe far parte di te e del tuo problema al CC. È una parte del tuo percorso. Tu sei chi devi essere e dove devi essere. Sii orgoglioso di ogni tuo successo.

10. RICONOSCI IL TUO PERCORSO

Hai fatto del tuo meglio. Hai raggiunto mete sorprendenti, spesso con sfide. Oramai sai che puoi superare gli ostacoli. Ora hai una diagnosi. La conoscenza circa le malformazioni del CC progredisce continuamente e fortificherà il tuo futuro.

Hai un figlio adolescente con una malformazione del corpo calloso? Ecco 10 suggerimenti per te

  1. SUPPORTI PER CHI SI PRENDE CURA

Prendi contatti con gruppi di supporto per conoscere altre famiglie. Cerca risorse che possano esserti di aiuto per lo sviluppo di tuo figlio. Una diagnosi non cambierà il tuo ragazzo, ma potrebbe spiegare alcune delle caratteristiche che comporta la malformazione. Ciò potrebbe dare un po’ di conforto.

  1. PATROCINIO

Porta un amico o una persona di appoggio agli incontri importanti con medici, scuola, terapisti. È sempre meglio avere un’altra persona con te, siccome questi appuntamenti possono essere molto emozionanti.

  1. AUTOAIUTO

Parla a tuo figlio della sua malformazione. Spiegagliela in modo piano, che possa capire. Fagli sapere che non è solo e che ci sono altri ragazzi come lui. Se possibile mettili in contatto e, soprattutto, sii onesto con lui.

  1. SOSTEGNO EDUCATIVO

Tuo figlio può aver bisogno di un sostegno supplementare per lo studio. Non temere di chiedere aiuto attraverso la scuola. Riunisci risorse /profili che possano aiutare gli insegnanti a capire meglio il ragazzo. Potresti doverlo fare all’inizio di ogni anno scolastico. Non sovraccaricarli di informazioni, ma includi qualsiasi relazione chiave di medici o professionisti coinvolti nelle terapie di tuo figlio.

  1. TERAPIE

Se tuo figlio ha bisogno di un intervento scolastico, la maggior parte delle scuole è felice di lavorare con i terapisti. Questi possono fornire strategie per aiutare nello sviluppo emotivo e sociale che può essere di grande aiuto a questa età. Fai in modo che i terapisti incontrino regolarmente te e gli insegnanti. Un test neuropsicologico può fornire buone intuizioni per capire i punti di forza e le debolezze ed aiutare gli insegnanti a dare un supporto accademico su misura.

  1. COSTRUIRE FIDUCIA

Il tuo ragazzo può aver bisogno di aiuto durante le superiori. Ansia e difficoltà con le abilità sociali tendono a divenire una sfida e ad essere più evidenti per i ragazzi ACC. Talvolta i pari possono lasciarli indietro. Richiedere una consulenza potrebbe essere di aiuto, specie se si tratta di una diagnosi recente.

  1. SOSTEGNO SOCIALE

Aiuta il tuo ragazzo a trovare il suo “gruppo”. Un buon amico o un gruppo di amici che capiscano e trovino simpatico tuo figlio per quello che è non ha prezzo! Questo può significare trovare gruppi inclusivi e attività al di fuori della scuola. Dai al ragazzo il maggior numero possibile di cose da fare che amplino il suo campo di esperienze e la capacità di raggiungere un obiettivo.

  1. PUNTA ALTO

Metti l’asticella alta. Gli adolescenti ACC possono aver bisogno di fare le cose in modo differente o prendere il tempo loro necessario per raggiungere la meta, ma non c’è nulla di più limitante che avere un obiettivo limitato. Provaci!

  1. COMUNICAZIONE

Parla spesso alle persone coinvolte nella vita del ragazzo. Un confronto periodico fa bene a tutti. Prima di ogni appuntamento con insegnanti, terapisti e medici scrivi ogni dubbio e domanda che tu desideri porre. Durante l’incontro scrivi le risposte che ti vengono date. Chiedi per ulteriori spiegazioni se ne hai bisogno!

  1. DIVERTITI

Cerca lo spazio per divertirti, gli adolescenti ACC sono comunque adolescenti. Gli adolescenti sono fantastici

Le prime dieci cose che ti suggeriamo d’imparare quando scopri che tuo figlio avrà una malformazione del corpo calloso

1. NESSUNO PUÒ PREDIRE IL FUTURO
Nessuno ti potrà dire quale sarà il viaggio del tuo bimbo. Mentre è molto importante avere indicazioni dai medici e terapisti, persino loro non potranno dirti esattamente come il bambino si svilupperà. Viaggerete insieme.

2. L’ATTESA È IMPEGNATIVA
Dopo la diagnosi e nei primi anni può essere difficile aspettare di vedere lo sviluppo di tuo figlio. Il non sapere e l’incertezza sono faticosi. Saprai di più con il tempo.

3. COSTRUITE UNA BUONA SQUADRA
Fai in modo di aver un buon rapporto con i sanitari che ti seguono, specialmente con il NPI, il pediatra e chi può aiutarti a coordinare le terapie per il bambino. Se senti che non danno ascolto ai tuoi dubbi non aver paura di cercare una seconda opportunità.

4. INTERVENTO PRECOCE
Tuo figlio potrebbe riscrivere lo schema delle tappe della crescita. Un collegamento con i servizi per terapie precoci possono aiutare tutti i bambini a massimizzare lo sviluppo cerebrale. Può essere utile conoscere i sostegni che offre lo Stato ai disabili.

5. RIPETIZIONI
Le malformazioni del CC danno sintomi e problematiche diverse in ciascun soggetto. La velocità dei processi mentali potrebbe essere compromessa. La ripetizione aiuta l’apprendimento. Se alla prima non riescono prova e riprova ancora.

6. ESSERE COINVOLTI
Partecipare, essere attivi, lasciarsi coinvolgere. Non sentirti impotente perché tuo figlio crescerà con i suoi tempi. Non fare confronti tra il tuo e gli altri bambini. (Questo è difficile!). trova persone e gruppi affini.

7. SOSTEGNO
Unisciti ad ASSACCI. Unisciti a gruppi social, dove tu possa trovare altre famiglie con bambini e adulti che abbiano malformazioni del CC che possono offrire comprensione e supporto morale tra pari.

8. GENITORIALITÀ
Fare il genitore può essere difficile. Anche senza la sfida di una malattia rara. La presunzione del genitore perfetto è irrealistica. Non c’è un solo modo per essere genitore, ma esistono migliaia di modi per essere un genitore veramente in gamba. Potrebbero esserci giorni bui, abbi cura di te e trova sostegno quando ne hai necessità.

9. SII GENTILE CON TE STESSO
Sappi che non farai nulla di sbagliato. Lascia andare i sensi di colpa o di vergogna. Sii gentile con te stesso, trova la gioia in tuo figlio e nella famiglia. È un viaggio fantastico e l’amore per tuo figlio supererà qualsiasi cosa tu possa immaginare.

10. GODITI TUO FIGLIO
Soprattutto, goditi tuo figlio e festeggia i suoi successi. La loro infanzia passa così velocemente. A detta di molti adulti ACC, gli animali domestici e la musica sono segreti aggiuntivi per il successo.

10 consigli per chi ha ricevuto una diagnosi in gravidanza

Hai appena scoperto che il tuo bambino ha una malformazione del corpo calloso. Ecco dieci consigli per le mamme in attesa:

1) SII PRO-ATTIVA Cerca medici di cui tu ti possa fidare e che ti ascoltino. Poni tutte le domande che ti vengono in mente. Scrivitele, non appena le pensi. Avrai diritto a chiedere un secondo parere, se lo riterrai necessario.


2) PUOI FARE UNA RISONANZA MAGNETICA O TEST GENETICI Le malformazioni al CC stanno diventando più facili da individuare in utero con le ecografie prenatali. Le immagini di una RM confermeranno la diagnosi. Questa potrà essere pre o post natale. Con i test genetici, può aiutare a identificare se si tratta di una agenesia isolata o associata ad una sindrome. Sappi che i test genetici potrebbero non essere risolutivi.


3) ABBI UN PROGETTO PER LA NASCITA Sviluppa un progetto di nascita con il reparto di neonatologia che hai scelto. Esprimi i tuoi desideri e qualsiasi preoccupazione. Ricorda che le cose non sempre vanno come progettato e che la salute tua e del tuo bambino vengono prima di ogni altra cosa.


4) ASPETTA E VEDI Le malformazioni del CC sono uno spettro. È difficile prevedere la prognosi del tuo bambino. I medici hanno l’obbligo di spiegare ogni scenario possibile, ma non possono sapere come sarà il tuo bambino, quali sintomi presenterà. Sii preparata. Mai dire mai.


5) INTERVENTO PRECOCE Il maggior sviluppo del cervello avviene nei primi 1000 giorni dopo il concepimento. Preparati cercando e contattando specialisti e terapisti nella tua zona.


6) ORGANIZZAZIONI CHE AIUTANO Ci sono associazioni che possono aiutarti come: ASSACCI (www.assacci.it), AusDoCC, NODCC and Corpal. Queste aiutano i contatti tra famiglie o soggetti con malformazioni del CC.


7) LE ESPERIENZE DI VITA AIUTANO Può essere di sostegno confrontarsi con un gruppo di aiuto. L’esperienza vissuta è preziosa. Il cameratismo di un’associazione di aiuto, di un gruppo social fornisce un luogo sicuro per porre tante domande, condividere storie con persone che possono realmente capire.


8) NIENTE SENSI DI COLPA Non sentirti in colpa. I genitori spesso si colpevolizzano qualora le cose non vadano come progettato. Le emozioni possono correre e puoi aver bisogno di concederti un po’ di tempo per lavorare su di loro. In moltissimi casi una malformazione del CC è semplicemente qualcosa che non potevi prevenire.


9) ABBI CURA DI TE La cura di sé è importante. Questo potrebbe essere un periodo difficile per te, con molte informazioni e molte incertezze da elaborare. Cerca un sostegno, un aiuto. Se puoi partecipa ad un gruppo social che si occupa di malformazioni del CC.


10) INCONTRERAI SFIDE Amerai il tuo bimbo. Potranno esserci sfide, ma le gestirai. Se stai considerando le opzioni per questa gravidanza, farai la scelta corretta per te e la tua famiglia

Comunicato IRC5 sul covid-19

Trasmettiamo e condividiamo il comunicato sul Covid-19 (virus SARS COV-2) del Consorzio mondiale IRC5 che raggruppa tutte le associazioni che riguardano le anomalie del Corpo Calloso

Emergenza sanitaria da nuovo Coronavirus. Prime indicazioni operative per le attività didattiche a distanza

Il documento è scaricabile cliccando qui sotto sul tasto download

Comunicato stampa terzo convegno Assacci

Terzo Convegno ASSACCI

Si svolgerà sabato 28 settembre 2019 a Genova.

Nel corso del convegno si affronteranno sia aspetti scientifici sia burocratici.

Dopo i saluti del Presidente Annalisa Orsi, sarà ospite un responsabile del Patronato INCA-CGIL per spiegare alle famiglie i diritti delle persone affette da questa rara anomalia, spesso invalidi invisibili, ma persone con necessità speciali.

Interverrà, poi, il professor Flavio Fogarolo, esperto di inclusione scolastica. È stato per diversi anni referente per la disabilità e i Disturbi Specifici dell’Apprendimento presso l’Ufficio Scolastico Territoriale di Vicenza. Si occupa di normativa e didattica per l’inclusione, gestisce il gruppo Facebook: Normativa Inclusione e collabora con Erickson come autore e nella progettazione di strumenti compensativi e giochi didattici/educativi.

A chiusura della mattinata interverrà la dottoressa Maria Savina Severino, dirigente medico presso la Neuroradiologia dell’Istituto Scientifico Giannina Gaslini di Genova.

È stata invitata quale docente a numerosi corsi e congressi a valenza nazionale e internazionale. La dottoressa tratterà del significato che hanno le cisti intraemisferiche se associate a dimorfismi del corpo calloso, un tema di grande interesse per molte persone affette da queste anomalia.

Dopo la condivisione di un pranzo a buffet si ascolteranno le testimonianza di due adulti agenesici, che racconteranno le loro esperienze di vita.

Un momento di condivisione precederà la conclusione del convegno.

Informazioni:

ASSACCI

Salita Belvedere 16/7

Tel. 3891212774

www.assacci.it

infoassacci@gmail.com

Sabato 28 settembre 2019,

Biblioteca De Amicis di Genova Porto Antico 

Magazzini del Cotone 1° Modulo 2° piano,

Con il patrocinio di:

Assemblea straordinaria e nuovo direttivo

Cari soci e amici, 
giovedì 27 giugno 2019, si è svolta l’assemblea dei soci della nostra associazione. Come risulta anche dalla convocazione, sono stati ovviamente coinvolti solo i soci in regola con il tesseramento! Abbiamo anticipato i tempi, a settembre sarebbe decaduto il direttivo, ma l’attuale statuto andava adeguato alla nuova normativa e così l’organo di amministrazione è stato anch’esso rinnovato.

Sono stati eletti sei consiglieri, Luciana di Piacenza, Annalisa e Sunti di Genova, Beppe di Bologna, Mario di Genova e Nicola di Desenzano del Garda. Nel corso della riunione è stata nominato Presidente di Assacci Annalisa e Vicepresidente Beppe! 
Ed ora in marcia verso il convegno!

Riconoscimento malattia rara, RNG150

Come saprete, grazie alla nostra associazione l’ACC e PCC sono state riconosciute come malattia rara, codice RNG150, ‘ AGENESIA/DISGENESIA DEL CORPO CALLOSO IN FORMA ISOLATA O SINDROMICA; Categoria Diagnostica: MALFORMAZIONI CONGENITE, CROMOSOMOPATIE E SINDROMI GENETICHE.
Questo fa si che chi ne è affetto abbia diritto di esenzione, esenzione dalla partecipazione al costo per le prestazioni di assistenza sanitaria necessarie alla diagnosi, al trattamento, al monitoraggio ed alla prevenzione degli ulteriori aggravamenti della specifica malattia rara. L’esenzione per malattie rare deve essere richiesta al competente ufficio del distretto di residenza dietro presentazione del Certificato di Diagnosi di Malattia Rara.
Il Certificato di Diagnosi di Malattia Rara viene rilasciato dallo specialista di un Presidio di Rete individuato per la specifica malattia rara. Le prestazioni sanitarie che possono essere erogate in regime di esenzione sono quelle efficaci ed appropriate per il trattamento, il monitoraggio e la prevenzione degli ulteriori aggravamenti della specifica malattia rara. Infine, devono essere incluse nei Livelli Essenziali di Assistenza indicati dal Ministero della Salute.
L’attestato di esenzione per malattie rare viene rilasciato dal distretto di competenza territoriale.
per sapere quali sono i presidi preposti potete aprire il link del Centro Nazionale Malattie Rare
http://old.iss.it/cnmr/index.php?lang=1
qui cliccate rete Nazionale Malattie Rare http://old.iss.it/cnmr/index.php?lang=1 … 18&tipo=59
cliccate link malattie rare per regione http://old.iss.it/cnmr/index.php?lang=1 … 14&tipo=78
si apre l’elenco regionale, li cliccate Rete Regionale Malattie Rare, in alcune si apre una pagina in cui inserendo il codice RNG150 appare l’elenco dei Presidi regionali individuati per il codice di esenzione ove richiedere quanto sopra. In alcune regioni o non c’è in elenco il nostro codice o addirittura c’è solo un riferimento telefonico e mail: in questo caso è necessario chiamare il numero di telefono indicato, magari inviare in seguito una email.
Perché richiedere il riconoscimento nel caso abbia riconosciuto l’invalidità al 100%?
Se per fortuna i progressi dei nostri ragazzi speciali li portassero a non aver più gravità, indi perduta invalidità, o in parte, il riconoscimento della malattia fa si che tutte le diagnostiche, farmaci ecc siano completamente esenti e sembra sua utile anche per un futuro lavoro!

Inoltre:

– Il paziente che è già in carico in un centro deputato alla genetica della specifica malattia rara, per ottenere il documento di diagnosi può, previa telefonata, inoltrare la richiesta al Medico deputato che magari lo segue già per mail e poi ricevere il documento per posta, indi portarlo all’Asl o ASST o ….

– Se il paziente è in carico per genetica in altra regione lo richieda alla struttura che lo ha in carico e poi la porti nell’ufficio preposto della propria residenza!

– Se vostro figlio è maggiorenne e siete amministratori di sostegno, nel nostro caso alla richiesta per mail dovrete accludere il vostro codice fiscale e copia del vostro documento d’identità!

Celebrazione X Giornata delle Malattie Rare al Quirinale

Martedì 28 febbraio, nella persona del Presidente Mario Vallicelli, Assacci ha partecipato alla celebrazione della X Giornata delle Malattie Rare che si è svolta presso il Quirinale con l’intervento del Ministro della Salute e del Presidente della Repubblica.

Il Ministro ha accennato al fatto che, nella prossima Gazzetta Ufficiale, saranno pubblicati ufficialmente i nuovi LEA: ne attendiamo quindi con impazienza la divulgazione.

 

 

 

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