A settembre 2022 ci ha contattati un nonno di Trento e ci ha raccontato di un’iniziativa riguardante un presepe natalizio.
Ogni anno lui ed alcuni suoi amici allestiscono un presepe ad offerta libera e questo Natale vorrebbero donare il ricavato ad ASSACCI.
Pensate che non ci siamo mai conosciuti di persona, ma solo sentiti per telefono, eppure anche se la distanza è ragguardevole guardate cosa è riuscito a fare con la sua grande volontà e caparbietà.
Questo per dirvi che quando si è molto tenaci si riescono a creare cose considerevoli seppur lontani. Se riuscissimo a mettere ciascuno un piccolo pezzettino di volontà potremmo fare tanto per noi e per gli altri tramite ASSACCI.
Nel
corso del convegno si affronteranno sia aspetti scientifici sia
burocratici.
Dopo i saluti del Presidente Annalisa Orsi, sarà ospite un responsabile del Patronato INCA-CGIL per spiegare alle famiglie i diritti delle persone affette da questa rara anomalia, spesso invalidi invisibili, ma persone con necessità speciali.
Interverrà,
poi, il professor Flavio
Fogarolo,
esperto di inclusione scolastica. È stato per diversi anni referente
per la disabilità e i Disturbi Specifici dell’Apprendimento presso
l’Ufficio Scolastico Territoriale di Vicenza. Si occupa di
normativa e didattica per l’inclusione, gestisce il gruppo Facebook:
Normativa
Inclusione
e
collabora con Erickson come autore e nella progettazione di strumenti
compensativi e giochi didattici/educativi.
A
chiusura della mattinata interverrà la dottoressa Maria
Savina Severino, dirigente
medico presso la Neuroradiologia dell’Istituto Scientifico Giannina
Gaslini di Genova.
È
stata invitata quale docente a numerosi corsi e congressi a valenza
nazionale e internazionale. La dottoressa tratterà del significato
che hanno le cisti intraemisferiche se associate a dimorfismi del
corpo calloso, un tema di grande interesse per molte persone affette
da queste anomalia.
Dopo
la condivisione di un pranzo a buffet si ascolteranno le
testimonianza di due adulti agenesici, che racconteranno le loro
esperienze di vita.
Un momento di condivisione precederà la conclusione del convegno.
Come saprete, grazie alla nostra associazione l’ACC e PCC sono state riconosciute come malattia rara, codice RNG150, ‘ AGENESIA/DISGENESIA DEL CORPO CALLOSO IN FORMA ISOLATA O SINDROMICA; Categoria Diagnostica: MALFORMAZIONI CONGENITE, CROMOSOMOPATIE E SINDROMI GENETICHE. Questo fa si che chi ne è affetto abbia diritto di esenzione, esenzione dalla partecipazione al costo per le prestazioni di assistenza sanitaria necessarie alla diagnosi, al trattamento, al monitoraggio ed alla prevenzione degli ulteriori aggravamenti della specifica malattia rara. L’esenzione per malattie rare deve essere richiesta al competente ufficio del distretto di residenza dietro presentazione del Certificato di Diagnosi di Malattia Rara. Il Certificato di Diagnosi di Malattia Rara viene rilasciato dallo specialista di un Presidio di Rete individuato per la specifica malattia rara. Le prestazioni sanitarie che possono essere erogate in regime di esenzione sono quelle efficaci ed appropriate per il trattamento, il monitoraggio e la prevenzione degli ulteriori aggravamenti della specifica malattia rara. Infine, devono essere incluse nei Livelli Essenziali di Assistenza indicati dal Ministero della Salute. L’attestato di esenzione per malattie rare viene rilasciato dal distretto di competenza territoriale. per sapere quali sono i presidi preposti potete aprire il link del Centro Nazionale Malattie Rare http://old.iss.it/cnmr/index.php?lang=1 qui cliccate rete Nazionale Malattie Rare http://old.iss.it/cnmr/index.php?lang=1 … 18&tipo=59 cliccate link malattie rare per regione http://old.iss.it/cnmr/index.php?lang=1 … 14&tipo=78 si apre l’elenco regionale, li cliccate Rete Regionale Malattie Rare, in alcune si apre una pagina in cui inserendo il codice RNG150 appare l’elenco dei Presidi regionali individuati per il codice di esenzione ove richiedere quanto sopra. In alcune regioni o non c’è in elenco il nostro codice o addirittura c’è solo un riferimento telefonico e mail: in questo caso è necessario chiamare il numero di telefono indicato, magari inviare in seguito una email. Perché richiedere il riconoscimento nel caso abbia riconosciuto l’invalidità al 100%? Se per fortuna i progressi dei nostri ragazzi speciali li portassero a non aver più gravità, indi perduta invalidità, o in parte, il riconoscimento della malattia fa si che tutte le diagnostiche, farmaci ecc siano completamente esenti e sembra sua utile anche per un futuro lavoro!
Inoltre:
– Il paziente che è già in carico in un centro deputato alla genetica della specifica malattia rara, per ottenere il documento di diagnosi può, previa telefonata, inoltrare la richiesta al Medico deputato che magari lo segue già per mail e poi ricevere il documento per posta, indi portarlo all’Asl o ASST o ….
– Se il paziente è in carico per genetica in altra regione lo richieda alla struttura che lo ha in carico e poi la porti nell’ufficio preposto della propria residenza!
– Se vostro figlio è maggiorenne e siete amministratori di sostegno, nel nostro caso alla richiesta per mail dovrete accludere il vostro codice fiscale e copia del vostro documento d’identità!
